Hemofilia: enfermedad sin cura, pero el tratamiento cambia la vida de pacientes

Cada 17 de abril se recuerda el “Día Mundial de la Hemofilia”. Este año, se lo evoca con el lema “Acceso para todos. La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”. En Paraguay 312 personas padecen la enfermedad de los cuales 216 son asistidos por el Estado mediante el Programa Nacional de Sangre.

En coincidencia a la fecha, el ministro de Salud Pública y Bienestar Social, Julio Borba, y la viceministra de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Lida Sosa, recibieron a representantes de la Asociación de Hemofílicos Unidos del Paraguay y pacientes pediátricos que iniciaron tratamiento el 21 de julio de 2022 y han mejorado su calidad de vida, mediante el acceso al tratamiento que “les ha cambiado la vida”.

“Estos niños, de pasar la mayor parte del tiempo internados, en promedio dos a tres veces por mes, ahora andan en bicicleta, juegan, tienen una vida normal y acuden solo una vez al mes al hospital para recibir el tratamiento”, refirió el presidente de la Asociación, Elio Arriola.

Al respeto, el titular de Salud, Julio Borba manifestó su alegría ante lo que representa para el paciente, en este caso, para el niño, el acceso al tratamiento, a través de la cartera sanitaria, y los instó y alentó a continuar con la adherencia al mismo, ya que el nuevo medicamento forma parte del listado que adquiere el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (Mspybs).

Datos nacionales

La directora del Programa Nacional de Sangre, Carolina Molas, informó que, actualmente en Paraguay, según el registro de la cartera de Salud y del Instituto de Previsión Social (IPS), 312 personas se encuentran con esta condición, de los cuales 310 son hombres, y dos son mujeres. Cabe mencionar que la cantidad de pacientes registrados con hemofilia ha aumentado con los años.

Asimismo, la cartera sanitaria, a través del programa, asiste a 216 pacientes de diferentes partes del país, teniendo en cuenta que, por Resolución R.S.G N° 167/2015, se estableció al mismo como responsable de la elaboración e implementación del plan estratégico de atención a pacientes con esta condición.

Por otra parte, se resalta que, en el año 2018, solo se brindaba cobertura al 20 % de los pacientes. Hoy en día, la cobertura es del 100% con el tratamiento (profilaxis). Inclusive, se han llevado a cabo cirugías complejas a pacientes con hemofilia.

Hasta ahora no se conoce la cura definitiva para la hemofilia, sólo se aplican tratamientos para alcanzar los niveles de coagulación en sangre más idóneos, los cuales se basan en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo. Cuando una cantidad suficiente del factor de coagulación llega al sitio que está sangrando, el mismo se detiene.

El Ministerio de Salud proporciona el tratamiento, de manera semanal a los pacientes, desde los servicios de salud más cercanos a sus domicilios sean USF u hospitales, ya que todos los centros de atención tienen la capacidad de tratar a un paciente con diagnóstico de hemofilia.

Si un paciente presenta alguna complicación, es derivado a los servicios de referencia, los cuales son: Hospital General de Barrio Obrero, Hospital General de Luque, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Regional de Encarnación y Hospital Regional de Pedro Juan Caballero.

Desde el Programa Nacional de Sangre garantizan el sostenimiento del tratamiento de pacientes, además de contar con el respaldo de una política de salud. En ese contexto, instan a las personas a seguir su tratamiento para llevar una vida saludable y sin dificultades.

Conozcamos más sobre la hemofilia

Este trastorno hereditario impide que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina, y ocurre por la falta de una proteína esencial denominada factor de coagulación, en la sangre.

Es hereditaria, no es contagiosa y afecta mayormente a los hombres porque, los cromosomas se disponen de dos en dos, las mujeres tienen dos cromosomas X, mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que, si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrollará la enfermedad, en cambio cuando la misma tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá esta patología.

Por otra parte, la hemofilia también se manifiesta cuando ocurre una modificación genética que se presenta de forma espontánea y donde no interviene el factor genético. A este tipo, se le denomina hemofilia adquirida.