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Desde la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) advirtieron que la situación alcanzó un punto crítico y que algunos pacientes incluso corren el riesgo de morir si el Estado no responde con urgencia.
La organización sostuvo que actualmente existen personas que dependen de medicamentos altamente especializados para poder sobrevivir y que, sin embargo, no están recibiendo esos tratamientos. Según explicaron, las demoras administrativas, los errores en la gestión del sistema y la falta de respuestas institucionales están provocando que pacientes queden sin acceso a fármacos indispensables para frenar el avance de sus enfermedades.
Vanesa Florentín, presidenta de la federación, describió el escenario como una crisis grave, profunda y profundamente inhumana dentro del sistema de salud. Señaló que detrás de cada expediente sin resolver hay personas que luchan contra patologías complejas y que hoy se sienten completamente abandonadas por las instituciones responsables de garantizar su tratamiento.
Desde la organización denunciaron que en Paraguay hay pacientes que literalmente están quedando sin tiempo, ya que la interrupción de estos tratamientos puede provocar deterioros irreversibles en la salud o incluso desenlaces fatales. Para muchas familias, afirmaron, cada día sin medicación significa un riesgo real para la vida de sus seres queridos.
Durante años, explicaron, el recurso de amparo fue una de las pocas herramientas que permitía a los pacientes exigir judicialmente el acceso a medicamentos cuando el sistema sanitario fallaba. Sin embargo, aseguran que actualmente ni siquiera las resoluciones judiciales logran garantizar que los tratamientos sean entregados.
Según denunciaron, existen casos en los que pacientes cuentan con órdenes judiciales que obligan al Estado a proveer los medicamentos, pero aun así los fármacos no llegan. Esta situación, señalaron, refleja una grave ruptura entre las decisiones de la Justicia y la respuesta efectiva del sistema de salud.
Los representantes de la federación también advirtieron que se ha vuelto una práctica dolorosamente común que los pacientes deban recorrer hospitales, oficinas públicas, estudios jurídicos y tribunales en un intento desesperado por conseguir los tratamientos que necesitan para seguir viviendo.
Frente a este panorama, las organizaciones que representan a pacientes con enfermedades raras exigieron la conformación inmediata de una mesa de trabajo con autoridades del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, del Ministerio de Economía y Finanzas y con la intervención directa del presidente Santiago Peña, con el objetivo de enfrentar una crisis que, según advierten, está dejando a pacientes a su suerte.
Asimismo, reclamaron la urgente actualización de la Lista de Insumos Médicos Esenciales del sistema sanitario para incorporar medicamentos fundamentales para estas patologías, en línea con los criterios establecidos por la Organización Mundial de la Salud.
Las familias afectadas sostienen que la situación ya no admite demoras ni promesas. Alertan que cada día sin respuestas significa un riesgo mayor para pacientes que dependen de tratamientos permanentes y que hoy enfrentan la incertidumbre de no saber si recibirán a tiempo los medicamentos que necesitan para seguir viviendo.
