Padres de Bianca se encadenan y exigen a Mazzoleni respeto por el derecho a la vida
Los padres de la niña Bianca Abigail Patiño Maíz, la niña diagnosticada con la enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME), se encadenan frente al Ministerio de Salud de manera a solicitar una reacción por parte de la institución contra el dictamen negativo de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay.
Este órgano sostiene que existe en Bianca un deterioro físico y psicológico de la pequeña por lo que recomiendan no continuar con la medicación, ya que presuntamente no haría efecto. Los miembros de la Comisión se basan de acuerdo a diagnósticos de octubre. Sin embargo, los médicos de Bianca actualmente confirman un mejoramiento de su estado con los medicamentos.“EL IPS quiso hacer cortar el oxígeno a Bianca. Y le dijimos que cuando firmemos vamos a filmar y revieron su posición. Médicamente estupideces dicen. Nos exigen que le desconecten. Le pedimos al presidente de la República no nos hace caso. Existe una fila de abogados que quieren demandar al Estado. El gobierno no se lava las manos. Todo el mundo está loco menos Mazzoleni”, indicó Josema Medina al tiempo de confirmar que si fallece su hija velarian su cuerpo frente al Ministerio de Salud.
Por otro lado los padres reiteraron que el médico de Bianca se encuentra amenazado por sus propios colegas y que el dictamen de la Comisión “mato la campaña de traer la vacuna”.
Los congresistas hicieron de su parte. Metimos con senadores y tuvo mayoría. El Ejecutivo sin promulgó sin darle fondos. Porque no te dicen que te aprobamos sin fondo. Solo dicen estos papás están locos y no van a llegar a su meta. Los médicos tiene que solicitar la vacuna y el hospital tiene que dar la venia pero con el dictamen de la Comisión mato todos los esfuerzos”, expresó Josema.
Zolgensma, el que ya es conocido como "el medicamento más caro del mundo". Y no es para menos, ya que su precio final se ha fijado en 2.125.000 de dólares. Se trata de un tratamiento para pacientes en tratamiento menores de dos años con atrofia muscular espinal (EMA), y es el primer y único tratamiento genético para ello.