En la mañana de éste miércoles la pequeña Bianca está recibiendo el costoso medicamento para tratar la Atrofia Muscular Espinal en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu, luego de una larga espera y una campaña a nivel nacional que desarrollaron sus padres y que hizo que el gobierno colabore con su causa.
La aplicación ya empezó con el goteo del medicamento llamado Zolgensma, e indicaron desde el hospital que tarda alrededor de una a una hora treinta minutos.
Se trata de una medicación de tratamiento genético utilizado para tratar a niños con diagnóstico de Atrofia muscular espinal (AME). Una medicación que no cura pero puede modificar el proceso de la enfermedad.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca a las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios. Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.
La atrofia muscular espinal tiene diferentes grados de gravedad. Varía de acuerdo a la forma clínica de presentación. En todos los casos -sean leves o graves- la enfermedad es degenerativa y hasta el momento existen tratamientos modificadores pero ninguno curativo.
El Zolgensma se aplica de manera intravenosa, en una sola dosis. El tratamiento genético, cuando se realiza de manera precoz, ha demostrado mejora en la sobrevida, disminución de internaciones y de asistencia respiratoria mecánica.
La medicación puede causar efectos adversos como hepatopatía. Los controles médicos a través de muestras de laboratorio antes y después del suministro de la medicación, forman parte del cuidado al paciente. Desde el momento del ingreso de la droga al país se ha cumplido con todas las normas de bioseguridad establecidas por los fabricantes.
El equipo involucrado en la atención de la paciente cumple el protocolo establecidos por la institución, basado en el protocolo del laboratorio fabricante de la medicación.
Entrenamiento en Terapia Génica
El 20 de enero, 23 profesionales de la salud del Hospital Pediátrico participaron de un entrenamiento en terapia génica para el uso de Zolgensma, organizado desde el Centro de Infusión de Terapia Génica de Novartis, Buenos Aires, Argentina.
Paraguay, a través del Hospital Pediátrico, estuvo presente al igual que otros profesionales de países de Latinoamérica.
Durante la reunión se habló de la enfermedad AME primeramente, y luego la medicación de terapia génica: qué es, para qué sirve, cómo actúa, métodos y cuidados en la preparación y administración, forma de infusión, medicación previa a la infusión, reacciones adversas y manejo de las mismas, seguimiento posterior.
