¿Qué sienten las personas con esclerosis múltiple? 900 paraguayos conviven con el diagnóstico

El próximo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica cuyo diagnóstico, para muchas personas, puede significar una dura noticia. No obstante, un grupo de personas se dedica al apoyo y acompañamiento para quienes convivan con la condición.

Se trata de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (Apemed), que trabaja desde el 2007 como una organización sin fines de lucro y con la misión es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y enfermedades desmielinizantes. Ademñas, forma parte de la Red Latem (Red Latinoamericana de EM), de Fepper (Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras).

Desde El Nacional, conversamos con la presidenta de la asociación, Lourdes Morales, quien habló sobre la importancia de conocer el diagnóstico, acompañamiento y por sobre todo, saber que no están solos, sino que otras 900 personas en el país conviven con la misma.

– ¿Podría comentarnos más sobre el trabajo de la Apemed?

Acompañamos a las personas diagnosticadas y a sus familiares orientándolas para acceder a los medios certeros de diagnósticos, a las consultas médicas con los profesionales en los hospitales y centros que atienden patologías desmielinizantes, a los tratamientos y rehabilitación recomendados. Gestionamos en apoyo el acceso a los tratamientos, hacemos lobby para la solución de los inconvenientes de provisión de tratamientos que presenta el sistema de salud público y del seguro social.

– ¿Qué es lo que debe saber una persona cuando recién recibe el diagnóstico?

Importa que sepa que, aunque es una enfermedad crónica, que se tiene de por vida, es tratable. En Paraguay accedemos a los tratamientos en el sistema público pues el Ministerio de Salud provee los medicamentos al Centro Nacional de Esclerosis Múltiple que funciona en el Instituto de Medicina Tropical.  Si se tiene IPS también se accede a los tratamientos. Por otro lado, en el Hospital de Clínicas, Dpto. de Neurología tratan a las personas con desmielinizantes.

Es muy importante es tener adherencia al tratamiento, sea cual fuere este, pues ello incide en mantener la calidad de vida, que se asuma el tratamiento con valentía y responsabilidad siguiendo todas las indicaciones que le da el médico.

Tambiés es importante saber que la persona no está sola, somos muchos con su misma condición, que estamos reunidos compartiendo experiencias, informaciones en el grupo de pacientes que tenemos gracias a Apemed.

Puede enviar mensaje a la línea corporativa de Apemed, 0983 24933, para pedir unirse, u obtener informaciones que necesite.

No todo lo que se lee al googlear es real, verídico, lo mejor es que hable con su médico o con otros pacientes. La enfermedad evoluciona por recaídas, de los que la mayor de las veces la persona se recupera.

También debe saber, que no se apure, respete sus tiempos, se informe, si necesita acuda al psicólogo, se cobije en sus afectos, pues son los que amándolo, lo entienden y ayudan.

Con algunas modificaciones en la vida, sí podrá tener hijos, continuar con su vida laboral, podrá salir, divertirse. Ante cualquier síntoma raro, acuda a su médico neurólogo.

– ¿Cuáles son los primeros síntomas para detectarla?

Los primeros indicios del inicio de la esclerosis múltiple suelen darse con estos síntomas que duran más de 24 horas, como:

• Problemas de visión, de un ojo, parte de un ojo, ambos ojos, visión borrosa; recomendamos acudir al neurólogo o al neuroftalmólogo
• Hormigueos y entumecimiento
• Dolores y espasmos
• Fatiga sin motivos, o de la que no se recupera con el descanso
• Debilidad, no poder manejar los miembros, manos, pies
• Problemas de equilibrio o mareos
• Problemas de incontinencia
• Problemas cognitivos
• Problemas sexuales

– ¿Qué apoyo pueden brindar los allegados a los pacientes para brindar un aliento?

Es fundamental abrirse a los afectos, ellos, estando bien informados de nuestra condición y nueva situación, nos brindan la contención emocional necesaria, respetan nuestros tiempos, imposibilidades, brindan la ayuda que necesitamos cuando no podemos realizar normalmente las actividades, son canales de comunicación efectiva para con nuestros médicos, con los especialistas multidisciplinarios que nos atienden.

– Por último, si quiere agregar un mensaje tanto para los pacientes como para sus familias.

Que no están solos, somos actualmente más de 900 personas conviviendo en Paraguay con esclerosis múltiple. Invitamos a unirse al grupo de apoyo enviando mensaje o llamando al 0983 249333 teléfono de Apemed para guiarles y acoplarse.

Aunque sea difícil al inicio, o ante una nueva situación que la enfermedad te haga enfrentar, importa informarse acabadamente con el médico neurólogo sobre las nuevas características de la vida, del modo que tengo que vivir. Luego, estando informado, ayuda aceptar eso que se tiene de nuevo, que toque vivir, buscar otros recursos para seguir desarrollándose como ser humano útil a sí mismo, a su familia, y entorno.