La pequeña Bianca y su asombrosa recuperación

La pequeña Bianca de tan solo 3 añitos, quien padece de atrofia muscular espinal (AME), se recupera favorablemente luego de que se le aplicara hace tres meses el costoso medicamento Zolgensma, para cuya compra se había desarrollado una multitudinaria campaña para lograr reunir US$ 2 millones.

La  evolución de la niña es alentadora, favorable y hasta milagrosa, atendiendo que ha presentado  avances motrices importantes para su vida. “Estamos muy contentos por la evolución y nos motiva a seguir luchando para que más niños puedan acceder a esta medicación”, indicó a medios de prensa el doctor José Medina, neuropediatra que atiende a la niña.

Por otra parte, Tania Maíz, madre de Bianca, informó que la misma está mostrando avances en sus fisioterapias y está teniendo más tono muscular, cosa que sería imposible sin la medicación. También comentó que ya se para sola por dos horas, mueve la cabeza de lado a lado y balbucea.

El medicamento tenía un costo aproximado de G. 14.500 millones, de ese monto la familia logró reunir  unos 10.000 millones mediante aportes solidarios. Luego de una campaña ciudadana, el Ministerio de Salud decidió completar lo que le faltaba.

“Ahora siento paz y tranquilidad en mi corazón, hasta siento que le transmito a Bianca, estoy todo el día con ella, ahora puedo disfrutar de ella, cosa que antes no podía”, dijo su madre para el programa La Lupa.

Añadió que su camino todavía es largo, pero tiene la paz de que a partir de ahora todo es para bien. “Bianca está rompiendo la historia natural de la enfermedad”, destacó.

En el país se tienen registros de aproximadamente entre 5 a 10 nacimientos por año de niños que tienen esta afección. La atrofia muscular espinal (AME) es provocada por una deficiencia genética que produce la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.

Actualmente existen unos 60 niños que sufren de la enfermedad AME en el país, según el último informe que dio el Ministerio de Salud el pasado 14 de diciembre.