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Bianca recibirá este miércoles su medicamento requerido
Padres de Bianca se encadenan frente al Ministerio de Salud. Foto: Ñandutí.
A la pequeña Bianca, que sufre de Atrofia Muscular Espinal, por fin el martes se la internará y el miércoles le suministrarán el medicamento zolgensma, imprescindible para combatir la enfermedad y asegurar su calidad de vida. Tras una campaña a nivel nacional los padres de la pequeña lograron que todo el país, incluso países del exterior y por último el gobierno los apoye para que la pequeña pueda obtener el costoso medicamento.
Hace pocos meses se generó un escándalo porque una comisión bioética había recomendado al gobierno que no autorizara la compra del medicamento, aunque el dinero lo estaban recaudando ciudadanos y organizaciones civiles. Ante la indignación ciudadana, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, anunció que no solamente se autorizaría la compra sino que el gobierno completaría el dinero que faltaba, algo que se concretó días atrás, por lo que hoy la niña está en condiciones de recibir el costoso remedio.
“Ella debe estar aislada y no debe tener fiebre o de lo contrario eso puede interferir en ese vector que va a entrar en el cuerpo a través del zolgensma. La ansiedad ahora se convirtió en alegría”. comentó su padre José Patiño.
El zolgensma, es el medicamente en el que centran sus esperanzas de que pueda mejorar su calidad de vida.
Bianca se internará mañana para empezar a recibir corticoides para la parte hepática, y el miércoles se iniciará la aplicación del medicamento a la 7 e irá aproximadamente hasta las 8.30. Luego de eso, permanecerá en observación durante 6 horas.
“Es la primera terapia genética en el mundo. Es algo histórico”, añadió, visiblemente emocionado.
Patiño comentó que los niños con síntomas que intervinieron para la aprobación del mismo, han dejado las máquinas, algunos comen solos, otros caminando. “Se aprobó como una cura teniendo en cuenta que los efectos son muy buenos. Genera proteínas motoras; no regenera los nervios que se hayan atrofiado ya. Hay que ver si Bianca ha perdido algunos nervios”, concluyó.
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