Epidermólisis bullosa: buscan sensibilizar sobre “la piel de mariposa”

Cada 25 de octubre, se conmemora el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa o “piel de mariposa”, una patología genética congénita, que se caracteriza por la aparición de ampollas en la piel ante el más mínimo roce. En ocasiones, también pueden aparecer ampollas en la boca y garganta, lo que dificulta la alimentación y, además, puede comprometer los órganos internos. En algunas personas se presenta de manera leve o agresiva, dependiendo del tipo de EB que son cuatro y se determinan a través de estudios genéticos.

La noticia de ampliación de la atención especializada dentro de la red del Ministerio de Salud fue celebrada por los pacientes y sus familiares durante la convocatoria anual que realiza el Servicio de Dermatología del Acosta Ñu.

La Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra y pionera en la atención a niños, niñas y jóvenes con dicha patología en el Acosta Ñu, explica que se trata de una enfermedad que requiere de mucho cuidado, atendiendo que las heridas pueden provocar infecciones si no se realiza una buena curación o cicatrización y, en los casos más severos, provocar dificultad en la alimentación cuando se ve afectada la mucosa oral y esofágica.

Con los años, cada profesional que debía atender a pacientes con EB, en algunas de las áreas como en dermatología, nutrición, pediatría, odontología, oftalmología, traumatología, psicología y enfermería, fue adquiriendo más conocimientos y destreza para dar respuesta a las complicaciones que conlleva esta enfermedad.

A partir de este año, desde el Servicio de Dermatología del Hospital Nacional de Itauguá, la Dra. Diana Núñez, anunció que, junto a su colega, la Dra. Teresita Penayo, seguirán brindando atención y los cuidados que requieran los pacientes adultos.

En conmemoración al Día Internacional de la EB, el Servicio de Dermatología del Hospital Niños de Acosta Ñu organizó una actividad científica y recreativa para compartir las actualizaciones de la enfermedad con los pacientes y sus familiares.

Los niños y niñas recibieron mensajes de apoyo de médicos que se conectaron de manera virtual desde diferentes partes del mundo; y compartieron, de manera más distendida, con autoridades y funcionarios del Ministerio de Salud y del hospital, para luego disfrutar, entre todos, el desayuno y de un show artístico.