Autismo: ¿cómo reconocerlo?

Cada vez más personas adultas confirman que tienen esta condición. Hablamos con tres de ellas, quienes nos cuentan la importancia de llegar al diagnóstico para empezar a vivir mejor, y con especialistas que aclaran las dudas.

Antes del diagnóstico, la interacción entre mi entorno y yo estaba mediada por un interrogante, una incertidumbre permanente. Era como si estuviera despegada mi experiencia y registro de los de los demás del ambiente, las conductas, los objetivos de cada interacción, del sentido de las palabras, los gestos, la afectividad. Efectivamente así era, porque mi cabeza procesaba todo de manera distinta”, relata Agustín Barovero (@agustinbaroverodeluca), actor y docente, quien después de 35 años de desconcierto, ansiedad y sufrimiento en silencio se enteró que estaba dentro del espectro autista.

En noviembre de 2021, Andy Cukier (@andycukier), creadora de contenido sonoro, tenía 37 años y estaba cansada de que en terapia desestimaran la inquietud que le venía rondando en la cabeza. Entonces se decidió e inició un proceso de diagnóstico con especialistas: “Confirmar mi sospecha fue liberador, porque estuve durante varios años recolectando todas las ‘rarezas’ que sentía que me distanciaban del resto. Le preguntaba a gente cercana si tenía vivencias similares y a nadie le pasaba lo mismo. El día que recibí la confirmación, lloré de alegría y fui a festejar con mi pareja”.

Magalí Pérez (@neuromagica), una acompañante terapéutica de 26 años, reflexiona que antes la vida era principalmente angustia. “Dolor emocional, corporal, que no sabía por qué aparecía, del que ningún médico encontraba la causa y del que los psicoanalistas me decían que era para llamar la atención. Dolor y soledad, porque cuando una adolece tan profundo es difícil entablar cualquier tipo de relación, ya que lo más importante en ese momento es simplemente sobrevivir”, describe. Hace tres años se enteró de su autismo y por fin sintió que que su padecimiento tenía una explicación. “Luego de quitarme capas y capas de trauma de encima, a través de la terapia, llegó el día que esperé tanto: dejé de sentir dolor. Comprendí que todo en mi vida siempre fue porque no supe cuidarme a nivel sensorial, ni a nivel emocional, ni a nivel social”, explica.

Así como hay autistas no hablantes, que necesitan múltiples apoyos, hay otros que se pueden comunicar perfectamente, que se educaron en escuelas comunes y consiguieron armar una vida que luce como la de cualquier persona de su edad, pero internamente experimentan desafíos que los desajusta de sí. En este último caso, los especialistas hablan de que, ante el sufrimiento de percibir la realidad de una forma diferente al estándar, es como si se hubieran camuflado para sobrevivir, imitando al resto o “atenuando” su propia expresión, corporalidad y sentimientos. De estar rotos, sentirse fallados, raros o no pertenecer a (re)vivir.

Estado de situación

Se considera que 1 de cada 36 personas en el mundo es autista (CDC, USA, 2023). Hay otra cifra relevante que tiene que ver con un sesgo de género: el 80% de las mujeres dentro del espectro desconoce su condición. “Entonces, muchas de ellas están siendo diagnosticadas en la edad adulta”, afirma la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil y directora ejecutiva en PANAACEA. Ese es el caso de Maju Lozano, quien contó que hace unos meses supo de su condición: “Siempre me sentí una persona rota. Ahora ya no. Fue volver a nacer, reconstruir 51 años de dudas, de buscar explicaciones donde no las había”.

En cuanto al abordaje, en los últimos años se pasó de un paradigma patológico a otro de neurodiversidad. En palabras simples, significa que ya no se habla de trastorno, déficit o alteración: “Pensar el autismo desde la neurodiversidad es entenderlo como parte de la diversidad humana, simplemente como una manera de estar en el mundo, una forma de ser, de procesar información, de percibir, un modo neurodivergente en tanto y en cuanto no es lo común en la población en general”, señala Rattazzi. “No es una enfermedad, es un neurotipo distinto. No existen los cerebros normales; cada persona y su forma de pensar, crear y estar en el mundo son diversas, como la diversidad humana en general. Por eso, cada vez son más los, las y les adultes que llegan a su diagnóstico después de no haberse sentido nunca parte de ‘lo normal’ y consiguen el alivio de saberse neurodivergentes, con más o menos necesidades de apoyos o ayudas”, agrega el psicólogo Matías Cadaveira, especialista en en el tema.

Un lugar en el mundo

Sostenida en el paradigma actual, Andy explica: “Las personas autistas no tenemos que dejar de serlo ni adaptar nuestra forma de procesar la información al modelo neurotípico. Tampoco nos deben incluir, ya estamos acá. Tenemos que convivir en una sociedad, ya que todos poseemos cerebros que se desarrollan de forma diferente”. En el mismo sentido, Magalí resume: “No somos aliens, tampoco superhéroes, sino personas con características distintas a las de los demás. Y queremos vivir tranquiles. Experimentamos la vida de forma diferente a la de muches otres, y es simplemente eso. No hay nada que curar en nosotres más que el daño que nos han hecho por no comprendernos”. “El modelo ‘nuevo’ no busca la cura sino la aceptación. Se sabe hoy que el autismo es una condición del neurodesarrollo. Es decir, regula cómo procesamos las cosas en el cerebro. Entonces, todas las personas autistas nacemos así, y cada año vamos a ser más las diagnosticadas en la adultez porque cada vez hay más y mejores herramientas para el diagnóstico tardío. No estamos ‘de moda’ ni somos una epidemia”, proclama Andy.

De la patología a la nuerodiversidad

Alexia Rattazzi subraya que el autismo no aparece de repente. “Está considerada como una condición ligada al desarrollo y es parte de cómo la persona es. Las características siempre estuvieron y, de hecho, ese es uno de los requisitos para el diagnóstico”. Por lo tanto, si alguien dentro del espectro puede llevar “una vida estándar” e incluso ser exitoso profesionalmente es porque la condición implica múltiples posibilidades de manifestación. “No existe un ‘autistómetro’, y ya no hablamos de bajo o alto funcionamiento. Tampoco debería diagnosticarse más el Síndrome de Asperger. Desde 2013, todo pasa a ser considerado como autismo. Se tiene o no se tiene”, puntualiza Cadaveira. Y cuando se tiene es porque se cumplieron los criterios diagnósticos: socialización y comunicación social afectada, conductas repetitivas o sensorialidad distinta, que muchas veces denotan las formas de intentar regular la ansiedad e intereses absorbentes en los que muchos se vuelven especialistas o grandes apasionados”, afirma Cadaveira. Lo que va a variar son los niveles de apoyos o ayudas que cada persona necesita.

Hacer tribu

La noticia trae alivio porque permite comprender y darles sentido a experiencias sucedidas a lo largo de la existencia. Es como si de repente las piezas encajaran. “El saberlo me hizo resignificar toda mi historia, entender y perdonar a esa persona que durante tanto tiempo hizo lo que pudo, y plantarme de una manera radicalmente nueva en el presente”, comparte Agustín. Dice que ahora su capacidad de conectarse con los otros se potencia porque sabe qué quiere, qué puede, qué le gusta y que todo eso, con su particularidad e individualidad, está bien. Por lo mismo, repite que el camino del autoconocimiento es liberador e iluminador.

Andy asegura que saberse autista ya de grande es muy difícil, porque hay trabas de profesionales de la salud que no tienen la actualización necesaria en el tema y porque sigue existiendo discriminación social. Aun así, se siente cada vez más libre y segura de sí misma. “Armé una comunidad espectacular en redes sociales que luego se trasladó a encuentros presenciales. Tuve mucha suerte que tanto mi familia, mis amistades y mi pareja me apoyaran emocionalmente durante todo el proceso”.

En el caso de Magalí, con las herramientas para cuidarse, su mundo cambió. “Fue volver a sentir cariño por mi cuerpo, deseo y placer. Pude encontrar personas que habían, lamentablemente, pasado por situaciones similares y por fin hallé la compresión que tanto buscaba. Aún hay días en que siento dolor y soledad, pero sé que jamás va a ser como antes, porque ahora sé los porqué, porque ahora me conozco”.

Como expresa Cadaveira, muchos autistas tienen grandes necesidades de apoyos y una fuerte dependencia en algunas áreas, pero otros precisan menos. “No existe una medicación para el cuadro, aunque algunas personas reciben tratamiento medicamentoso para el déficit atencional, la impulsividad, la ansiedad, los comportamientos autolesivos (muy ligados a la ansiedad), o para disminuir conductas obsesivas”, detalla, y agrega que cuando se llega a un diagnóstico en la adultez, muchas veces hay comorbilidades, que son condiciones o diagnósticos asociados, como por ejemplo TOC, TDAH, TAS o fobias.

Rattazzi suma la importancia de tratar los desórdenes del procesamiento sensorial, si los hubiera, porque las personas pueden sufrir mucho por los ruidos, luces, olores, sabores, tacto, movimiento o texturas. “En esos casos, hay que darles herramientas para favorecer la autorregulación. Pero las características de autismo por sí mismas no necesitan terapias específicas, sino ser conocidas, aceptadas y respetadas”.

Y ahora qué…

El descubrimiento de la condición implica paralelamente el duelo por dejar atrás a quien uno fue. Aun así, todo parece ganancia: “¡El diagnóstico es un segundo nacimiento que se festeja como un cumpleaños! La posibilidad de experimentar conexión con otros, de concretar proyectos, de llegar a grados más genuinos de felicidad en este momento está anclada a que sé quién soy y qué quiero, y que todo eso que antes censuraba por miedo a un entorno que era hostil, ahora es absolutamente libre, bienvenido y compartido también por una comunidad que conocí en este camino”, celebra Agustín. “No es todo color de rosa; las personas autistas tenemos nuestro duelo post diagnóstico por sentir que ‘perdimos’ mucho tiempo y que no tuvimos las herramientas ni el apoyo, ni el conocimiento adecuado para gestionar nuestra vida lo mejor posible -suma Andy-. Pero cuanto antes sepamos cuál es nuestro neurotipo, podemos hacer ajustes y pedir apoyos para mejorar nuestra calidad de vida”. Magalí deja un mensaje potente: “En este momento de la historia, la palabra autismo nos da un lugar a donde pertenecer. Si te interesan las personas autistas, leé, investigá, hablá y luchá con nosotres, para que no sea más un tema de conversación que se pasa por debajo de la mesa”.

Fuente: Elle.Clarín.